Je découvre mon équipe soignante


La prise en charge de la maladie de Parkinson fait appel à de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux qui mettent en place des traitements médicamenteux associés à des mesures de suivi.

Tous ces professionnels vont m’aider à préserver mon autonomie, ma qualité de vie.


Le rôle de chaque professionnel de santé : (1)

Médecin traitant

Il participe à l’annonce du diagnostic, coordonne la prise en charge et me suit.



Neurologue

Il pose le diagnostic, m’explique la maladie, me prescrit et ajuste les médicaments, il me suit et m’oriente vers d’autres professionnels de santé si besoin.



Pharmacien

Il délivre les médicaments et peut me conseiller.



Infirmier

Il participe à l’annonce du diagnostic, au suivi, à l’éducation thérapeutique et réalise certains soins et traitements.



Psychologue

Il m’aide à contrôler les phases d’angoisses, les phases OFF, à mieux accepter la maladie, à connaître mes limites et étendre le champ des possibles…



Diététicien

Il détecte et traite les problèmes de dénutrition et de perte de poids.



Kinésithérapeute

Il intervient dans la rééducation avec des exercices adaptés au stade de ma maladie.



Assistant social

Il m’informe de l’existence de centres locaux d’information, des aides possibles et participe à la constitution des dossiers de demande d’aide.



Orthophoniste

Il prend en charge les troubles de la parole, de la déglutition et de l’écriture.



Ergothérapeute

Il aide à organiser mon lieu de vie : enlever meubles/tapis inutiles, dégager les passages principaux, mise en place de poignées… 



Auxiliaire de vie, aidant

Il contribue à diminuer ma fatigue et mon stress, à économiser mon énergie et à faciliter mon quotidien.



Le recours aux aides proposées par les Maisons Départementales de Personnes Handicapées (MDPH) et/ou d’un éducateur médico-sportif peut être nécessaire et bénéfique.

Le médecin traitant et/ou le neurologue pourra m’orienter vers certains de ces professionnels si leur intervention lui semble adaptée.



Je découvre les différents traitements oraux


Les traitements de la maladie de Parkinson sont symptomatiques, cela signifie qu’ils ne permettent pas de la guérir mais de réduire mes symptômes afin d’améliorer ma qualité de vie. Ces médicaments agissent en rétablissant la transmission dopaminergique entre les neurones.(2)

Les médicaments peuvent agir à plusieurs niveaux : (2-4)

COMT : catéchol-o-méthyltransférase, MAO-B : monoamine oxydase B



Je m’informe sur l’apparition des complications motrices


Au cours des premières années de la maladie, l’administration d’un traitement oral sous forme de comprimés permet le contrôle des symptômes parkinsoniens car les quantités de dopamine dans l’organisme sont maintenues à un niveau stable. (5)

Avec l’évolution de la maladie et la disparition des neurones dopaminergiques, la quantité de dopamine stockée par l’organisme diminue. A cela s’ajoute une diminution de l’assimilation des médicaments en lien avec l’évolution de la maladie. La maîtrise des symptômes devient plus difficile: les complications motrices apparaissent. Il s’agit des fluctuations motrices et des dyskinésies. (1,4)

Les fluctuations motrices ou de fon de dose correspondent à des périodes ON-OFF de fluctuations rapides et imprévisibles entre les périodes « ON » et « OFF ». (1)

  • Les blocages ou phases « OFF » correspondent au retour de l’état parkinsonien. (5)
  • Les phases « ON » correspondent aux périodes où la fonction motrice est augmentée. (5)
  • Les dyskinésies correspondent aux complications motrices les plus invalidantes et se caractérisent par l’apparition de mouvements anormaux involontaires, rapides, brusques, sans objectifs et irréguliers. (5)

Exemples de points à aborder avec mon médecin pour l’aider à déterminer si je suis au stade des complications motrices :

  • La fréquence de mes blocages dans la journée.
  • Les dyskinésies gênantes et qui impactent mes activités quotidiennes
  • Le rythme de prise de mes médicaments.

Je reconnais les fluctuations non motrices

Dans certains cas apparaissent des fluctuations non motrices. Il peut s’agir de : (1)

Troubles dysautonomiques :
hypotension orthostatique,
troubles digestifs, constipation,
troubles urinaires, troubles
sexuels, excès de sudation.

Troubles neuropsychiatriques
et cognitifs :

dépression, anxiété,
troubles psychotiques,
troubles compulsifs
et syndromes apparentés,
démence, troubles du sommeil.

Douleurs :
musculosquelettiques (par
exemple blocages de l’épaule et
contractures), dystoniques
souvent dans les pieds,
neuropathiques centrales
(brûlures ou parasthésies), liées
à l’akathisie (sentiment intérieur
d’agitation menant à l’incapacité
de rester calme).



Je tiens mon journal de bord


La tenue d’un journal peut être utile pour suivre l’évolution de ces complications et ainsi permettre à votre médecin d’adapter le traitement.

Cochez les cases en fonction de vos prises de traitement, de vos repas et de l’apparition de phases ON/OFF et de dyskinésie.




Je comprends les traitements de seconde ligne qui peuvent m’être proposés

Lorsque l’adaptation du traitement oral de la maladie de Parkinson ne suffit plus, des traitements de seconde ligne peuvent m’être proposés. (1)


Il existe deux grandes catégories de traitements de seconde ligne : (1)

  • Le traitement par stimulation cérébrale profonde
  • Les traitements utilisant des pompes pour administrer des substances actives en continu

En fonction de la place du traitement dans la stratégie thérapeutique, mon médecin pourra m’adresser à une structure hospitalière habilitée à initier l’un de ces traitements.

Le traitement par stimulation cérébrale profonde

La Stimulation Cérébrale Profonde (SCP) ou neurostimulation utilise un dispositif médical implanté dans le cerveau par voie chirurgicale pour stimuler les parties du système nerveux impliquées dans le contrôle des mouvements. (4)

 

Les traitements par pompe

Les traitements par pompe permettent une perfusion continue lorsque l’administration discontinue n’est plus adaptée, dans certaines formes sévères de la maladie de Parkinson.

 

En pratique l’administration peut se faire :

À l’aide d’un dispositif en
sous-cutané (sous la peau)
Ou à l’aide d’un dispositif
directement relié au tube digestif


  1. HAS. Guide du parcours de soins Maladie de Parkinson. Septembre 2016.
  2. Pharmacomedicale.org. Collège National de Pharmacologie Médicale. L-DOPA.Disponible sur : https://pharmacomedicale.org/medicaments/par-specialites/item/l-dopa. (Consulté le 10/02/2023).
  3. Pharmacomedicale.org. Collège National de Pharmacologie Médicale. Antiparkinsoniens : Les Points essentiels. Disponible sur : https://pharmacomedicale.org/medicaments/parspecialites/item/antiparkinsoniens-les-points-essentiels. (Consulté le 10/02/2023).
  4. Le traitement de la maladie de Parkinson. Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-parkinson/traitement. (Consulté le 10/02/2023).
  5. Bastide MF et Bézard E. Les dyskinésies L-dopa induites dans la maladie de Parkinson. Bull. Acad. Natle Méd., 2015, 199, nos 2-3, 201-212, séance du 3 février 2015.
  6. Olanow C, Obeso J, Stocchi F. Drug insight: coantinuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinsons disease. Nat Rev Neurol. 2006;2(7):382-92.